Любовь разрушает барьеры

Между тем, около 85 процентов родителей, узнав о таком диагнозе, оставляют детей в больнице. Это именно тот случай, когда персонал роддома не осуждает отказ от новорожденного из гуманных соображений.

- Часто врачи предлагают сдать малыша на поруки государства вроде бы во благо матери, - говорит Елена. - Мол, ребенок глубокий инвалид - бесперспективный, необучаемый. Зачем такая обуза? Муж этого точно не выдержит – непременно уйдет.

«Таким лучше жить в детдоме среди равных. Зачем вы ее забрали?», - эти слова Елена часто слышала от докторов, когда приходила с маленькой Сашей в поликлинику.

«Потому что это моя дочь, и я ее люблю», - ломала сложившиеся стереотипы мама. Кто посмеет возразить на столь достойный ответ?

Долгое время о людях с синдромом Дауна в нашей стране вообще ничего не говорили. Человек с лишней хромосомой автоматически становился лишним для общества. Таких изолировали в спецучреждения, подальше от населения с правильным хромосомным набором. А слово «даун» в обывательском лексиконе давно укоренилось как оскорбительно-уничижительное. Хотя, что мы знаем о них? Детей с этим синдромом считают неспособными к обучению, в лучшем случае они смогут самостоятельно застегивать пуговицы и держать ложку. Так будет, если «даунята» растут в интернате. А в лучах родительской любви ребенок расцветает.

В этом убеждаешься, глядя на Сашу. Девочка удобно устроилась в кресле в позе «лотоса» (так ей комфортно) и уверенно работает с айпедом, разыскивая в Интернете мультики.

- Знакомые просят, чтобы я дала свой номер телефона родителям, у которых родились дети с синдромом Дауна, - рассказывает Елена. – Когда они узнают диагноз, находятся в смятении. После знакомства с моей Сашей успокаиваются. Понимают: не так все страшно.

Не похожи на других

В свое время Елена тоже пережила шок. Правда, она сразу встретила поддержку мужа. Он не оставил семью, что подчас происходит в подобных случаях. Однако родители не знали, как воспитывать особого ребенка. Информации о детях с генетическими отклонениями практически нет. Что делать? К кому обращаться? Выручил Интернет. Благодаря Всемирной паутине Елена вышла на ассоциацию «Даун-синдром» в Москве, заказала в столице специальную литературу.

- Сначала очень хотелось вылечить Сашу, - вспоминает мама. – И мы лечились аминокислотами, волшебными пилюлями… Мне казалось: у ребенка прогресс. Потом я поняла: моя дочь не больна. Просто она другая. В отличие от обычных детей она требует больше любви и заботы.

Елена изучила массу методик раннего развития, стала применять их на практике. Начала водить дочку на гимнастику, массаж, в бассейн для грудничков, где она научилась прекрасно нырять и плавать. В результате Саша опровергла самые тревожные прогнозы врачей. Они, например, уверяли, что девочка долго не сможет ходить, а она уверенно встала на ноги. В три года пошла в обычный детский сад.

- В ясельной группе у нас оказался очень хороший педагог. Она многому научила Сашу, - рассказывает Елена. - Девочка чувствовала себя комфортно. Через год она перешла в младшую группу. А вот тут нам не повезло с воспитателями. Заниматься с ней никто не хотел, дети отказывались с ней играть, родители возмущались, что в группе ребенок, непохожий на других. Понимаете, взрослые очень жестоки.

Если обычный малыш капризничает или тянет ручонку к незнакомой тете, окружающие умиляются. Подобное поведение особого ребенка вызывает неприятие.

- Саша очень открытый ребенок, может подойти и обнять понравившегося человека, - продолжает моя собеседница. – Ответная реакция – гнев, возмущение: «Уберите ее от меня». Из-за этого многие родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, привыкли прятать его от всех. За границей все иначе. Приезжаем, например, в Турцию, там Сашу встречают с распростертыми объятиями. Особенно благоволят к таким детям немцы. А в Индии к деткам с синдромом Дауна вообще относятся с особым почтением. Местные жители считают большой удачей прикоснуться к такому ребенку.

С компьютером – на ты

… Пока мы беседуем с мамой, Саша успевает пробежаться по всему дому, и вновь устраивается на диване с любимым телефоном, сосредоточенно разглядывает картинки, щелкает клавишами.

- Компьютер, телефоны – это ее стихия, - улыбается Елена. – Тут она уже нас с папой перещеголяла.

А еще Саша любит рисовать, раскрашивать, танцевать. Ее невероятная гибкость и пластичность поражает. То, чего профессиональный гимнаст добивается годами упорных тренировок, девочке дано от природы. Словарный запас у ребенка пока не богат, речь постепенно развивается. Но сколько эмоций, артистичности: все, что не может выразить словами, - в движениях, выражении лица.

- В чем-то она отстает от обычных детей, а в чем-то превосходит, - говорит Елена. – Например, математика дается с превеликим трудом (Саша учится во втором классе специализированной школы – Авт.). С логическим мышлением – проблема, зато сильно развита интуиция – Саша прекрасно чувствует людей. У нее богатый творческий потенциал.

Проблема в том, что в городе трудно найти специалистов, готовых работать с такими детьми. Единственное, на что сегодня может рассчитывать особый ребенок, - это получение образования на самом базовом уровне. А что дальше? В цивилизованных странах люди с синдромом имеют возможность освоить профессию, работать. В России пока это удается в исключительных случаях.

Сломать стереотипы

- Как правило, каждый родитель борется сам за своего ребенка. Каждый ищет садик, школу, - объясняет Елена Полегешко. - На общегосударственном уровне проблема пока не особо решается. Нужно менять отношение общества к таким детям, избавляться от предрассудков, касающихся людей, непохожих на других.

Первые шаги к преодолению сложившихся стереотипов и барьеров уже сделаны в Челябинске. В Международный день человека с синдромом Дауна, 21 марта, на улице Володарского, 9-а, открылся центр помощи особым детям под патронатом Уполномоченного по правам ребенка Челябинской области Маргариты Павловой. Инициатором его создания стала общественная организация «Звездный дождь». Идею поддержал муниципалитет и выделил помещение в самом центре города. Возможно, очередным шагом станет реализация идеи инклюзивного образования, когда особые дети учатся вместе с обычными мальчишками и девчонками.

- Прошло время разделения общества на инвалидов и здоровых, - убеждена Маргарита Павлова. - Дети должны быть вместе. Как показывает практика, в таких школах повышается успеваемость. И, к удивлению взрослых, здоровые ребята начинают выбирать в друзья детей с ограниченными возможностями, учатся ценить жизнь.

Хочется верить, что разрушение устоявшихся барьеров сделает наше общество более терпимым, добрым, человечным.