Южноуральцы отзывчивы и сердобольны
Мама ребенка с редким заболеванием, рассказала в стрим-шоу «Поутру» о проводимых информационных акциях, целью которых является привлечение внимания общества к особенным детям.
Фото Дмитрия Куткина (Вечерний Челябинск)
Виктория Шафигина мама ребенка с редким заболеванием. Как подчеркивает гость стрим-шоу «Поутру» в Челябинской области ее сынишка единственный у кого подобный недуг. Синдром Барта действительно очень редок и составляет 1 случай на 300-400 тысяч человек.
«Мы в регионе единственные, но в целом очень много детей с редкими заболеваниями, некоторые из них невозможно лечить, само общество не знает, как взаимодействовать с такими семьями и детьми», – рассказывает Виктория.
По мнению женщины, любая болезнь – это явление социальное и в случае с редким заболеванием люди могут неприятно удивляться, отталкивать от себя ребенка или задавать абсолютно бестактные вопросы.
«Обществу необходимо объяснять, что особые детки точно такие же, как и все ребята, они тянуться к сверстникам к окружающим их людям, хотят играть и жить обычной жизнью. Именно для этого мы проводим различные информационные акции призванные разъяснять и оказывать как моральную, так и возможно материальную поддержку семьям особых детей», – подчеркивает собеседник.
Как отмечает собеседница, пока она провела только две подобные акции, но благодаря широкой информационной поддержки, очень многие узнали о существовании редких заболеваний у детей и самое главное как общаться с такими ребятами.
«Люди хотят откликаться и помогать. Южноуральцы очень отзывчивы, и в большинстве случаев готовы прийти на помощь», - подытоживает Виктория Шафигина.
