При поддержке Гранада Пресс
Автор: Игорь Максимов

Южноуральцы отзывчивы и сердобольны

Мама ребенка с редким заболеванием, рассказала в стрим-шоу «Поутру» о проводимых информационных акциях, целью которых является привлечение внимания общества к особенным детям.    
Южноуральцы отзывчивы и сердобольны

Фото Дмитрия Куткина (Вечерний Челябинск)

Виктория Шафигина мама ребенка с редким заболеванием. Как подчеркивает гость стрим-шоу «Поутру» в Челябинской области ее сынишка единственный у кого подобный недуг. Синдром Барта действительно очень редок и составляет 1 случай на 300-400 тысяч человек.

«Мы в регионе единственные, но в целом очень много детей с редкими заболеваниями, некоторые из них невозможно лечить, само общество не знает, как взаимодействовать с такими семьями и детьми», – рассказывает Виктория.

По мнению женщины, любая болезнь – это явление социальное и в случае с редким заболеванием люди могут неприятно удивляться, отталкивать от себя ребенка или задавать абсолютно бестактные вопросы.

«Обществу необходимо объяснять, что особые детки точно такие же, как и все ребята, они тянуться к сверстникам к окружающим их людям, хотят играть и жить обычной жизнью. Именно для этого мы проводим различные информационные акции призванные разъяснять и оказывать как моральную, так и возможно материальную поддержку семьям особых детей», – подчеркивает собеседник.

Одним из подобных мероприятий стала акция «Загорается для редких» приуроченная к международному Дню редких заболеваний. 28 февраля Челябинская телебашня засветилась фиолетовым цветом, а Виктория, в свою очередь, рассказывала через СМИ об особенных детях.

Как отмечает собеседница, пока она провела только две подобные акции, но благодаря широкой информационной поддержки, очень многие узнали о существовании редких заболеваний у детей и самое главное как общаться с такими ребятами.

«Люди хотят откликаться и помогать. Южноуральцы очень отзывчивы, и в большинстве случаев готовы прийти на помощь», - подытоживает Виктория Шафигина.


Общество

Партнерские СМИ