Суд обязал челябинский минздрав купить ребенку лекарство за 20 миллионов
По решению суда минздрав Челябинской области обязан обеспечить маленькую девочку со спинально-мышечной атрофией лекарством стоимостью в 20 миллионов рублей.
Как сообщает агентство «Челябинск Сегодня», двухлетняя Ника родилась в результате процедуры искусственного оплодотворения донорской спермой. Ее родители были вынуждены прибегнуть к этой процедуре, поскольку у супруга матери девочки Светланы Бородулиной было обнаружено бесплодие. В возрасте полугода у малышки обнаружилось редкое генетическое заболевание. Спинально-мышечная атрофия нарушает работу мышц. На первой стадии человек не может двигаться, а затем даже глотать.
Спасти ребенка может дорогостоящий препарат «Спинраза», который придется принимать пожизненно. Но в министерстве здравоохранения семье Бородулиных отказали, поскольку препарат не входит в льготный перечень лекарственных препаратов, назначаемых по решению врачебной комиссии.
Родители обратились в суд. На заседании, которое состоялось вчера, 5 марта, было вынесено решение, по которому минздрав должен начать оформление документов на закупку препарата немедленно.
«Суд обязал министерство здравоохранения Челябинской области бесплатно обеспечивать Бородулину Нику Сергеевну 2017 года рождения лекарственным препаратом «Спинраза» в полном объеме по жизненным показаниям в дозировке в соответствие с протоколом заседания врачебной комиссии», - говорится в решении Центрального районного суда.
Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, которое поражает мышцы тела. Дорогостоящий препарат «Спинраза» официально зарегистрирован в России. В первый год после получения диагноза пациенту нужно сделать шесть уколов. Далее необходимо три укола в год на протяжении всей жизни. Одна доза лекарства стоит 125 тысяч долларов.
Проблема обеспечения пациентов со спинально-мышечной атрофией «Спинразой» характерна для всех регионов России. В феврале этого года депутаты вносили в Госдуму законопроект об оплате лекарств для людей с СМА из средств федерального бюджета. Однако думский комитет по охране здоровья отклонил его из-за отсутствия заключения правительства.
