Редкие и очень дорогие

«Я стопроцентный оптимист с широкой улыбкой на лице. Многие просто не могут поверить в то, что я больна неизлечимой болезнью, которая каждый день изнутри разрушает организм. Я знаю о смертях своих друзей, которых забрал муковисцидоз… Моя самая большая мечта – одержать абсолютную победу над своей болезнью», - эти строки написала на своей Интернет-страничке жительница небольшого городка Челябинской области 24-летняя Янина Ужегова.

Еще в раннем детстве врачи поставили ей диагноз «муковисцидоз». Тяжелое генетическое заболевание.

«Шопеновские» лауреаты

Таких пациентов единицы. Обычно о них вспоминают в Международный день редких болезней, который отмечается раз в четыре года – 29 февраля.

Муковисцидоз – «самая распространенная» среди редких болезнь. В Челябинской области этим заболеванием страдают 47 человек: 34 ребенка и 13 взрослых.

Название болезни происходит от латинских слов mucos (слизь) и viscidus (вязкий). Густая слизь, которая образуется в организме больного, не дает дышать легким и блокирует пищеварительную систему.

Раньше большинство детей с таким диагнозом не доживали даже до совершеннолетия. Сейчас благодаря грамотному лечению уровень смертности среди маленьких пациентов снизился. Однако в России из 2500 зарегистрированных больных лишь 500 взрослых. Средняя продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом в нашей стране - 27-28 лет, за рубежом эта планка достигает 50 лет.

- Дети, больные муковисцидозом практически ничем не отличаются от своих сверстников, они интеллектуально развитые, талантливые и очень любознательные, - говорит Наталья Сигида, член Совета общественной организации «Стимул», недавно созданной в нашей области. - Взрослые учатся в вузах, работают, создают семьи. Среди наших больных есть победители шахматных олимпиад, конкурсов бального танца, лауреаты конкурса «Шопеновская премия» (она учреждена для молодых людей, сумевших несмотря на болезнь, добиться успехов в искусстве, творчестве и других сферах жизни, по некоторым данным композитор Фредерик Шопен был болен муковисцидозом,– Авт.).

«Я где-то слышала, что Бог не даёт человеку непосильных испытаний и чем серьёзнее посланное испытание, тем сильнее он считает человека. Значит, я сильная и не имею право на слабость, ведь проявление слабости в моём случае подобно гибели. Я ненавижу свою болезнь и ни на минуту не прекращаю борьбы с ней. Но одновременно я хочу сказать ей спасибо. Ведь именно благодаря болезни я знаю настоящую цену жизни, каждому прожитому дню и мгновениям, проведённым со своими близкими».
(из Интернет-дневника Янины).

Муковисцидоз не излечим. Но болезнь успешно компенсируется. Для этого требуются дорогостоящие лекарства, специальное питание, средства реабилитации. В России принимаются некоторые меры к повышению качества жизни больных. С 2006 года проводится скрининг новорожденных на выявление заболевания (максимально рано начатое лечение повышает его эффективность), в 2007 году принята Федеральная программа «7 нозологий», по которой пациенты с муковисцидозом бесплатно получают дорогостоящий препаратом «Пульмозим». Стоимость курса лечения этим препаратом составляет от 40 000 до 80 000 рублей в месяц. В нашем регионе здоровью детей с муковисцидозом уделяется серьезное внимание. В Челябинске пациентов с таким диагнозом лечат в пульмонологическом отделении детской областной клинической больницы, в детской горбольнице № 9.

Жизнь - борьба

Сами больные и их родители не опускают руки, героически борются за жизнь, отвоевывая у болезни дни, месяцы, годы.

«Я давно перестала бояться боли. Куда важнее моих физических страданий душевные страдания дорогих мне людей, когда они видят меня на больничной койке с капельницей в руке и кислородной маской на лице. Поэтому я буду делать всё, что в моих силах, чтобы видеть их сияющие улыбки, а не слёзы, которые они так старательно от меня прячут», - пишет Янина.

Борьба требует не только сил, но и средств. Жизнь больных целиком зависит от своевременного лекарственного обеспечения, стоимость которого может достигать двух миллионов рублей в год. Ежедневно им приходится принимать до 15 препаратов. Без поддержки государства не обойтись. В Челябинской области эта проблема пока не решена. Из-за отсутствия в регионе специализированного центра для лечения муковисцидоза у взрослых многие больные старше 18 лет не могут получить жизненно важную терапию. Актуальная проблема - оформление инвалидности, без которой невозможно рассчитывать на бесплатные медикаменты.

Еще одна проблема – средства реабилитации: компрессорные ингаляторы, концентраторы кислорода, виброжилеты и других. Получить их бесплатно нереально, приобрести за свой счет - не по карману. Один виброжелет, позволяющий очищать от вязкой мокроты дыхательные пути, стоит порядка 370 тысяч рублей, кислородный концентратор - 50-80 тысяч. В Челябинской области всего двое больных муковисцидозом имеют виброжилет, у шестерых есть концентратор кислорода. Даже в пульмонологическом отделении Челябинской детской областной больнице, где лечатся все дети до 18 лет, - ни одного виброжилета.

В новом в законе «Об основах охраны здоровья» впервые появилась статья об орфанных (редких) заболеваниях. В ней содержится не только их определение, но и указание схем бюджетного финансирования лечения этих болезней. Остается надеяться, что это позволит со временем обеспечить больных необходимыми лекарствами и создать им условия для лечения.

«Вместе мы – сила»

А пока для решения проблемных вопросов родители детей-инвалидов и взрослые больные муковисцидозом решили объединить свои усилия. В конце прошлого года в регионе была зарегистрирована Челябинская региональная общественная организация «Стимул». Она создана на базе пульмонологического отделения Челябинской областной детской клинической больницы. Основные цели организации - оказание всесторонней помощи и поддержки детям и взрослым, больным муковисцидозом, защита их прав и законных интересов, содействие их оптимальной социальной адаптации в обществе. Для их достижения «Стимул» готов к сотрудничеству с органами здравоохранения и социальной защиты, исполнительной властью в области, а также привлечь к решению проблем волонтеров, спонсоров, неравнодушных людей.

- Только объединив усилия, мы сможем улучшить качество и увеличить продолжительность жизни больных этим редким заболеванием, - убеждена председатель ЧРОО «Стимул» Татьяна Римша. - Наш девиз: «Мы редкие, но вместе мы – сила!»

«Я не хочу скрывать свою болезнь. Я хочу рассказать о ней людям. Рассказать о том, что мы, больные муковисцидозом, такие же, как и все. У нас те же мечты и желания, что и у здоровых людей. Мы стремимся добиться успеха в карьере и творчестве, хотим любить и быть любимыми; верим в то, что обязательно сможем создать свою семью и качать на руках, тихонько напевая колыбельные, своих детей. Хочу рассказать о том, что во многом наша жизнь зависит от понимания и сострадания окружающих, от их поддержки и соучастия. И пока на нашем пути есть люди, готовые протянуть руку, мы будем двигаться дальше, строя планы далеко вперёд, не смотря на суровые прогнозы и статистику. Мы будем ЖИТЬ».
(из Интернет-дневника Янины)

Кстати:

Для тех, кто хочет поддержать молодую организацию, сообщаем контакты:

председатель ЧРОО «Стимул» Римша Татьяна Юрьевна – тел. 8-950-727-16-40,
член Совета Сигида Наталья – тел. 8-905-837-44-18

Реквизиты организации:
ЧРОО "Стимул" в ОАО "Челябинвестбанк"
р/сч. №40703810890000000353.
Реквизиты ОАО "Челябинвестбанк"
БИК 047501779
ИНН 7421000200
КПП 745301001
Кор/счет 30101810400000000779
ГРКЦ г.Челябинск ГУ Банка России по Челябинской области
ОГРН 1027400001650
ОКПО 09801575
ОКВЭД 65.12
Адрес: 454113, Челябинская обл., г. Челябинск, пл. Революции, 8 .

* * *

В настоящее время больной муковисцидозом из Челябинской области Антон Шкребун (22 года) ждет в Москве операцию по пересадке легких. Юноша очень нуждается в материальной помощи для оплаты проживания в Москве, последующего лечения и реабилитации после операции. Все неравнодушные люди, желающие ему помочь, могут найти все реквизиты на сайте: http://www.cfcf.ru/pacient/shkrebun-anton.