Помочь ребенку может каждый

Специальный смс-сервис запущен в рамках Всероссийской благотворительной акции в поддержку детей с редкими заболеваниями. Она продлится до 29 февраля. В этот день, который бывает только раз в четыре года, отмечается Международный день редких заболеваний. В 2012 году он проходит под девизом «Редкие, но сильные вместе».

С 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об охране здоровья», где впервые появилась статья о редких (орфанных) заболеваниях, напоминают в пресс-службе минздрава Челябинской области.

«Сейчас в регионах идет работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным», - говорится в сообщении.

Для лечения одного ребенка с редким заболеванием порой требуются миллионы рублей. В этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире.

Чтобы принять участие в сборе средств, которые будут адресно направлены на лечение детей, необходимо отправить смс-сообщение с текстом "VMESTE" на короткий номер 7522. Размер платежа составляет 65 рублей, включая НДС. Услуга доступна для абонентов «Билайн» и «Мегафон».

Подробную информацию о проведении благотворительной акции можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48. Открыт специальный счет для сбора средств, которые будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями.

Реквизиты счета:

Некоммерческая организация
Благотворительный фонд «Под флагом добра»
ИНН 7707330373
Р/с 40703810538040005368
В ОАО «Сбербанк России» г. Москвы
БИК 044525225
Кор. счет 30101810400000000225

Кстати. В мире известно около шести тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.

В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более чем в одном случае на 10 тысяч населения.

В настоящее время идет формирование перечня заболеваний, которые отнесены к редким, он содержит 86 наименований наиболее распространенных в популяции наследственных заболеваний, связанных с нарушениями обмена веществ.