Кроха из Челябинска выиграла укол самого дорогого в мире препарата
Двухлетней челябинской малышке Василисе с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) ввели препарат Zolgensma. Он поможет девочке победить болезнь.
Страшный диагноз девочке поставили в год и два месяца. Лекарство поможет ей преодолеть заболевание. Фото Олега Каргаполова (Вечерний Челябинск)
Радостной новостью с подписчиками поделилась мама крохи Виктория на своей странице в Instagram.
Укол самого дорогого в мире препарата (175 миллионов рублей - Авт.) маленькая челябинка выиграла в лотерею. Программу, по которой жизненно необходимый укол получат 100 детей по всему миру, запустила в январе компания «Авексис». Потенциальных пациентов находили с помощью «слепого отбора».
- Василиса появилась на свет в срок. Вовремя начала держать голову, к шести месяцам умела переворачиваться и ползать по-пластунски, но сама не садилась никогда. Но к восьми месяцам дочки мое материнское сердце уже было уверено, что с ребенком что-то не так, - вспоминает женщина.
Родительница добилась того, чтобы ее дочь обследовали в отделении неврологии. Однако, пролежав там две недели, она написала отказ от госпитализации. В выданной выписке медики рекомендовали посетить генетика. Специалист, выслушав Викторию, посоветовала подождать еще какое-то время.
- Если бы я тогда знала, что в это время у моей девочки во всю прогрессирует заболевание, я бы взяла врача за шею и не отпускала, пока моего ребенка не обследуют, как нужно, - продолжает женщина.
Диагноз был поставлен, когда Василисе исполнился 1 год 2 месяца. Ей тогда провели электронейромиографию, после которой врач потребовал сдать анализ на СМА. Результаты были готовы через 10 дней, и родителей пригласили на встречу, чтобы за закрытыми дверями сообщить, чем же болеет их дочь.
- Мне всегда было интересно, почему врачей в ВУЗах не обучают, как доносить до людей диагноз? Нам сказали это настолько жестко, что я до сих пор не понимаю, зачем он так с нами, - недоумевает Виктория.
Женщина была настолько расстроена случившемся, что родным даже пришлось вызвать ей скорую. Понадобилось время, чтобы свыкнуться с мыслью о том, что ребенку требуется дорогостоящее лечение. Семья решила добиваться через суд назначения бесплатного препарата. Родители также предприняли попытку попасть в программу дорегистрационного доступа еще на один препарат, но из-за неправильно заполненной формы им его не выдали.
- Именно поэтому, узнав о лотерее препарата Zolgensma, мы пошли искать своего врача. Того, кто не подведет, - объясняет челябинка.
Долгожданный звонок раздался 19 августа. Именно в этот день родителям Василисы сообщили, что дорогостоящий препарат девочка получит бесплатно.
- Елена Юрьевна прислала бланк на английском языке и жить стало проще. Я верю, что когда-нибудь выложу эту заветную сторис с долгожданными первыми самостоятельными шагами дочки, - радуется женщина.
