Почти семь лет врачи не могут поставить Глебу Стоякину диагноз. Нужна ваша помощь!

12.02.2010 10:30 Автор: Светлана ГРИГОРЬЕВА. Почти семь лет врачи не могут поставить Глебу Стоякину диагноз. Нужна ваша помощь!

Восьмилетний Глеб Стоякин не может гулять на улице больше 15 — 20 минут и стоять в очередях. У него отнимаются ручки и ножки. Мальчик постоянно теряет сознание, его мучают страшные приступы. Врачи уже несколько лет не могут сойтись на одном диагнозе. Чтобы узнать его и начать лечение, Глебу требуется поездка в московскую клинику. Семья в экстренном порядке собирает средства.

Глеб родился 21 апреля 2001 года в Челябинске. Он был третьим, желанным ребёнком в семье. Планируя его появление на свет, родители улучшили жилищные условия, спланировали бюджет. До двух лет малыш радовал мать и отца, а потом случилась беда.
— Однажды ночью я проснулась, словно меня кто-то стукнул, — рассказала мама Глеба Марина Стоякина. — Кинулась к сыну, трогаю его, а он холодный и обмякший. Губы посинели. Промелькнула страшная мысль, что мой ребёнок умер. Муж кинулся вызывать «скорую», но в ту ночь так и не смог дозвониться. Я начала трясти сына, и через несколько минут у него задёргались реснички, а потом он открыл глаза и заплакал. Измерили температуру — 34 градуса.
Родители решили, что сыну нужна глюкоза, напоили очень сладким чаем. Потом положили под ноги пластиковую бутылку с горячей водой и всю ночь массировали мышцы. Наутро, когда приехал участковый врач, малыш улыбался. Доктор уверил, что он просто крепко спал, а во сне обмякают даже взрослые. Впрочем, всё же назначил обследование, которое ничего не выявило.

Несколько лет Стоякины жили с уверенностью, что это всего лишь особенности их ребёнка. В первые ночи почти не спали, боясь повторения приступа. Мальчик периодически обмякал, родители делали привычные процедуры, и всё возвращалось на круги своя. На какое-то время семье показалось, что болезнь отступила.

Мальчик гармонично развивался, радуя близких. В четыре годика он начал заниматься в школе «Автограф», где научился читать, писать и считать. Знакомые удивлялись взрослому отношению Глеба к жизни.

Всё изменилось в считанные дни. В ночь с 9 на 10 января 2008 года ребёнок потерял сознание, с ним случился приступ эпилепсии. Через 12 дней ситуация повторилась, но уже в более тяжёлой форме. У Глеба отнялась левая рука и пропала речь. Вмешательство врачей ситуацию не прояснило. Мальчика обследовали в трёх больницах, и везде ставили свой диагноз. Один из них — синдром Melas (сбой на генном уровне) — прозвучал, как приговор, ведь случаев излечения такого заболевания медицина не знает.

В течение первых шести месяцев Глеб разучился читать и писать, утратил почти все свои навыки. К сентябрю 2008 года, когда ему нужно было идти в школу, он не умел практически ничего. Помимо этого быстро утомлялся и потерял интерес к спортивным играм. Ему оформили инвалидность и домашнее обучение.

Лечение улучшения не принесло. После приёма одного из препаратов ребёнок стал раздражительным и набрал лишний вес, когда его заменили, похудел и ослаб.
— Сейчас Глеб уже нормально читает. Но очень мало ходит — не более 15 — 20 минут. После этого у него начинают отниматься ручки и ножки, — с горечью рассказывает Марина Леонидовна. — Но у меня есть сомнения в правильности диагноза. Я много читала в Интернете про синдром Melas, общалась с другими родителями и знаю, что при нём дети обычно невысокие ростом. А Глебушка высокий. К тому же у него нет тугоухости. С другой стороны, многие родители рассказывали, что у их детей не было симптомов, как у нашего сына.
Чтобы узнать точный диагноз, мальчик прошёл все обследования на уровне области и в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии. Итог пока неясен. Для уточнения диагноза и разработки курса эффективного лечения Глебу надо ещё раз съездить в Москву. Прибыть в НИИ он должен 12 мая 2010 года.
— Если подтвердится синдром Melas, шансов на выздоровление не останется, — признаёт Марина Стоякина. — Нужно будет поддерживать сына. Как показывает статистика, с таким заболеванием можно жить до 50 лет. Но 30 процентов не доживают и до 20. Синдром Melas способствует обострению других заболеваний. У Глебушки уже проблемы с желудком, садится зрение. Если диагноз не подтвердится, будет легче. Но в любом случае понадобится очистка крови.
Средств на поездку в Москву у Марины Леонидовны нет. Сама она не работает. Пенсия по инвалидности уходит на лекарства и такси в больницу. Отец Глеба оплачивает обучение среднего сына и обеспечивает всю семью. Стоякины обращаются ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь. Связаться с Мариной Леонидовной можно по телефону 8-963-085-20-24.

Реквизиты для зачисления средств

Калининское отделение Сберегательного банка № 8544
ИНН 7707083893
Калининский ОСБ 8544/0188 Уральского банка СБ РФ
БИК 047501602
КПП 744702001
Банк получателя:
Челябинск ОСБ 8597
Корр. счёт 30101810700000000602
Для зачисления на сберегательную книжку счёт 47422810272199940001
Номер лицевого счёта 42307.810.0.7219.1002814

Перечислить деньги можно также на карту VISA № 4276 8720 2778 2078.


Яндекс.Метрика
© 2006-2019 «Полит74»
Редакция: polit74@inbox.ru
Реклама: reklama@granadapress.ru
г. Челябинск